今日の時点で、学校のＰＴＡ役員について、電話が我が家にかかってこないということは、おそらく、今年は、学校のＰＴＡ役員はしなくてもすみそうだ。

しかし、今年は自治会の役員が当たるということだった。これは、順番にまわす、という制度をここの自治会はとっているそうなので、替えようがないそうだ。

しかも。今年は、その自治会の、保健委員が１年と、自治会役員が半年と両方まわってくるらしいという話をきいて、びっくり。この二つの役員は、逆まわししているそうなので、どこかで誰かがダブってすることになるのだー。自治会役員は、何年か前に一度したけど、保健委員はここへ越して来てから初めてだー。

まあ、自治会に入ると決めた以上、ある程度の役員も順番で回ってくるのもしかたないこと。誰かがしなければいけないことなんだもんね。

後、去年から、大学のＯＧ会（支部会）の役員をひきうけている。私は会計監査担当になった。（まあ、気は楽かな。）

その日のことを日記に書くのは久しぶりかな。今日から、「光とともに」というテレビドラマがスタートした。自閉症の男の子のお母さんの、子供の成長とともに気持ちを書いた育児マンガをドラマ化したもの。どんなドラマになるんだろう、と思いながら今日の第一回目を見た。

今日は、妊娠してから、その子が小学校に上がるまで。

出産後見た感じは、普通の子供と変わりはなかった。でも、いつも、少し、違うなあと心配しながら過ごしていた。そして、あまりにもひどい日々が続くので、診断をしてもらう。その結果、「自閉症」と診断され、ショックを受ける。まわり（夫や夫の母親）もすぐには理解してもらえない。育て方のせいでなった、と言われ、つらい思いをする。（注：育て方のせいではない。生まれつきの脳の機能障害と言われている。）療育に通い、幼稚園にも、加配の先生をつけてもらって通う。小学校に上がるとき、就学相談をして、親の希望もあり、地域の学校へ入れることとなった。

私達の家族や子供と重なる部分が多くて、涙なくては見れなかった。もう忘れかけていたけど、同じようなことは我が家でもあった。

このドラマは、普通に子育てしている人達も見るのかもしれないけど、どう思うのだろうか。「自分の子はそうじゃなくてよかった。」と思うのが正直なところでは。これほどひどいとは、普通の子供を育てている人達は知らないだろう。

でも、自閉症について、名前から受けるイメージがあまりよくないので、すごい障害なのかと思うのかもしれない。でも、この自閉症という診断名は、症状を正しく言い表していないと思う。けして、他の人をとおざけているわけではない。コミニケーションの障害だ。普通の人が感じるような感情が少し少ない。表情や言葉によるコミニケーションが人より苦手なのだ。人により、様々なタイプがある。

我が子の診断名は、本人の将来のことも考え、ここには書きません。でも、似たような傷害です。（発達障害）

これを自分（親）が受け入れられるまでに、だいぶかかった。

でも、この子がいるから、しっかりした母親にならなくては、と思ったのだ。学校の校長先生にも直接話に行くなんて、その前の私なら考えられなかったこと。診断がつくまでが一番つらかったかな。その後は、それに合った指導をということで、資料を捜したり、学校側に理解をお願いしたり。療育も少し行ったが、１年ほどで終了してしまった。

今は、学校と家とで、連絡を取り合いながら、様子を見ている状態ではある。ただ、今は、薬を出してもらっているので、ある程度定期的に主に薬をもらう目的で療育をしてもらっていたところへ行っている。

ちょっと前の話しになるんだけど、ヤマハのマラソンコンサートに、２回目の出演を果たした。今度の曲も、１ヶ月程度。これは、実は、ぜひ出てくれと電話でお願いがあったものだから・・。

でも、私を教えてくれている先生は、ちょっと困った様子だった。「〇〇さん今度も出るんだって？」「ええ、ぜひ出てくれって家に電話があったものですから」「そうですか、曲、選ばなきゃね、１ヶ月ないわね、でも、できるでしょう」といったやりとりの後、平日に曲を決めるために教室へ行った。私自身でも、楽譜をいろいろ見て、自分の好きな曲を見つけ、購入していた。

なぜ困るのかというと、私はピアノ専攻で、エレクトーンはレッスンではやっていないので、レパートリーが全くないのである。前回の時も、コンサート用に急遽、練習した曲である。

先生は、私が買った曲でやりたい、と言った時、それでなくて、自分が（先生が）持ってきていた曲の中から選んで欲しそうだった。確かに、私の好きな曲もたくさんあった。でも、もう買っていてある程度練習もしていたし、何より、私の家族もこの曲が好きなのである。練習しておいて損はない。

そんなわけで、今回は、私の好きな曲で演奏することにした。今回は、森山直太朗さんの「さくら」。でも、今回も、本番までに時間がなく、足鍵盤の練習は出来ない状態だった。

先生には、本番が終わった後、「次は、足鍵盤も弾けるように・・ね」と言われてしまった。そう、足鍵盤の演奏には、前から興味があった。でも、家にはピアノしかなく、練習が出来ない。１年くらい前からというか、ＥＬ−１００という安いエレクトーンが出た時から、これなら購入してもいいかも、とずっと考えていた。安いんだけど、機能的には、最新機種並のものをそろえているらしいということだった。

それで、ここでついに、私もエレクトーンで人前で弾く機会が出てきだした、ということで、購入することにした。

おりしも、エレクトーンは、機種変更の時期だった。既存の機種で継続して販売していくのは、ＥＬ−１００とＥＬ−４００のみということで、まだこれから使える、ということもあり、購入することとした。

今回は値引き交渉一切なし。でも、いろいろとおまけをたくさんくれた。中でもうれしかったのは、エレクトーン演奏曲のＣＤをくれたこと。

でも、レッスンはピアノで続けていくつもり。小さい頃からのあこがれの曲をピアノで弾けるようになるように、ということで始めたピアノレッスンだから。

でも、次のマラソンコンサートは足鍵盤も使っての演奏で、と思っている。家でひそかに練習中・・。

この前の月曜日に、家族で、市内の公園に夜桜の花見に行ってきた。旦那の休日は月曜日だし、それ以外の日は早く帰れないのだから、家族揃うのは、我が家の場合は月曜の夜。

平日だからか、職場関係らしい集団ばかりだった。なぜか、男性が多い・・。その日は、子供達の誕生日でもあった。誕生日にお花見でお祝いというのもいいなあ。お弁当は、駅が近くにあったので、駅弁を売っているところで買った。お花見弁当も売っていた。

この近くにアルコール類を売っているところがあるかどうかわからなかったので、旦那には、もし飲むのであれば、持参、と伝えておいた。缶ビール６本（セット）と子供用にジュースを持ってきていた。子供達はちょうど春休みなので、平日の夜の外出もそんなに気にならない、というところ。普段は、宿題やら、次の日の準備やらいろいろあるので・・。

子供に、何歳になったのか聞いたら、「１０歳」との答え。おお、もう１０歳になったのねえ。新学期からは小学校四年生になるというし。

それなりに、それぞれ、成長している。発達障害のある子供の方も最近は、なんだか以前より扱いやすくなってきて、よくなってきているなあというのが実感できる。

子供の様子は、この日記にはたまにしか書いていない。（と思う。）あえてそうしている、というのもある。あまり、子供に一生懸命になりすぎると、親も疲れるし、子供自身も疲れるのだ。これは、出来ない事なんだなあ、と思うとまあ、あまりいいことではないのだが、「あきらめ」の気持ちで対処している時も。

それでも、今は出来ないけど、そのうち出来るようになる、という気持ちは捨ててはいないのだけれどね。

数ヶ月前になるんだけど、我が家に、地元の市から子育て支援についてのアンケート調査書類が送られてきた。２月くらいだったかな。「小学校三年生用」で、我が家は、無作為抽出により選ばれたのだと書いてあった。

提出は無記名で出すようになっていたので、一応、誰が書いたのかわからないことになっていると思う。

アンケートなので、統計調査がしやすいように、項目のどれかに〇をするようになっていた。

結構詳しく聞かれていたのは、学童保育の利用状況とか、土日にどういうふうな過ごし方をしているかとか利用したいサービスや施設はあるかなど。あと、仕事をしている場合の子供のための休みがとりやすいかどうか。私の場合で言えば、前もって日にちが決まっていて、その日に自分の担当の仕事などでしなければいけないことなどなければ、休みはとれる。でも、子供の病気というのは急に起こるものなので、そういう場合は、「休みをとるのはやや困難」と回答した。

我が家の場合は、実家の親にお願いして預かってもらって、病院にも連れていってもらっている。その後薬が追加で必要になった場合などは、私が病院に連れていくことも出来るけど。知り合いで、子供に留守番をさせて仕事に行っている、という話も聞いたことがある。

子供も大事なんだけど、一旦働く以上は、仕事もそうそう簡単には休めない。

職場へ望むことは？という質問には、「学校行事への出席への理解」と回答。我が家の子供は、普通学級にいるのだけど、発達障害があるので、どの程度、授業やクラスに順応できているのか、先生はどんな対応をしているのか、見に行きたいし、学校の先生とも連絡を密にとっておきたい。（軽度発達障害の我が子の対応には、学校でも、家庭でも、さぐりさぐりの状態なので。）

市へ子育て支援として望むことがあれば、ということだったので。

今現在私自身も子供にしてやれることはこれだろうと思うのだけど。我が子達が、自立した社会人になれるような支援を。（市へは、学習障害への理解、対応が出来る先生を増やしてほしいこと）

障害を持つ子供もその子の持つ能力を生かして自立した生活が出来るように学校などでも指導してほしい。経済的に自立出来るということは、公的機関のお世話にならずに生活できるということで、税金で生活する人間でなく、税金を納める人間になるのだから、市にとってもプラスになることなのだ。（ここまではスペースが少なかったので書かなかったけど、意図していることはわかってくれるようには書いたつもり）

でも、税金で生活するのも悪いことではないのだ。私の知り合いにも重度の障害者はいる。その人なりに懸命に生きている。その人の存在は、家族にとっては、何にも変え難いものだと、その人の親は言っていたそうだ。そう、生きているのに無駄な人などいないのだ。何か、意味があるのだ。自分ではなかなかわからないけれど。

ライム ｜MAIL

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