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しゅんの潰瘍性大腸炎日記
☆UC患者の日々の記録☆

2008年08月18日(月) 炎症性腸疾患の集い

昨夜はエアコンを一日つけたままで寝てしまってました。
こんばんは。。。(^-^)

しゅんはいつも寝る時は扇風機をつけて寝ているのですが、
昨夜は寝る前にエアコンを消したつもりだったのに、
そのままだったみたいなんです。

おまけに扇風機もつけたままで寝てしまってたので、
どうりで寒いはずです。
朝起きた時には、布団に包まってましたからね。(~_~;)

そのせいか、朝からどうも体調がおかしいのです。
ダルイ感じがして、力が入らないのです。
完全にエアコンにやられた・・・って感じであります。

そんな中、今日は保健所で行われた炎症性腸疾患の集いに出席してきました。
保健所に向かう途中に、腹痛が襲ってきて、
スーパーのトイレに駆け込むと言う、
緊急事態になってしまったハプニングはありましたが、
無事保健所に到着ぅ〜。(#^.^#)

おっと!その前にまたトイレに行きたくなってしまったよ・・・。
とりあえず、保健所の中のトイレの場所を案内板で確認して、
いざトイレへ・・・

ふぅ〜。今回もギリギリセーフ。(^_^;)

さて、今回の炎症性腸疾患の集いは、
熊本IBDの副会長さんや、熊本難病相談支援センター相談員の方の、
体験談や、いろいろなお話が聞けてためになりました。

今回参加された人数は30名ほどおられたのですが、
10名づつぐらいに別れて、交流会みたいな感じで、
それぞれの体験談や悩みを話す時間が設けられてました。

しゅんが参加したグループの方は、
半分の方が、潰瘍性大腸炎やクローン病の子供さんをお持ちのお母さん方達で、
子供が今日は来られないので、私が来ました・・・と言う方でした。
お子さんが発病して三か月〜3年未満の方が多くて、

自己紹介の時、しゅんの病歴15年を発表した時、
「お〜、すごいですね〜。」って何故か?歓喜の声?が・・・(^^;;

その次に病歴が長かったのが、7年の方だったので、
しゅんはその人より2倍病気と人生を共にしていると言う事になりますね。
それで、先ほどの、「お〜、すごいですね〜。」
の発言があったのです。

なので、その中のグループでは、しゅんが一番の長老者でありまして、
お母さん方からいろいろ質問とかもされました。

まぁ〜、こんなしゅんの意見ではたして参考になるかわかりませんでしたが、
何とかお答えする事が出来たので、よかったです。

で、しゅんが自分の入院中の出来事で、
一か月の絶食中に毎日、料理番組だけは必ずチェックして見てまた。
って言ったら、他の患者さんも、
「そうそう私も・・・。(^^ゞ」 「俺もそうだった。。。(#^.^#)」
って言って、その話題で話が盛り上がってしまいました。

絶食を経験された方は、やはり皆同じなんですね。
食べられないので、せめて見て食を楽しむ・・・。
どうやら、その考えは、しゅんだけではなかったようです。

時間にして、たった二時間半の集まりでしたが、
内容は濃くて、とても参考になりました。
やはり、同じ患者さんと話をして、共感する事が多くてためになりました。

今日は参加して、とてもよかったです。

また機会があれば、参加してみたいですね。(^◇^)





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