口内炎が多発して、あまりにも再発するので
今日、前に紹介状を書かれた総合病院にまた行ってきました。
ベーチェット病の疑い。
前も同じこと言われてるし
どこの病院に行っても同じこと言われるからわかってたけど。
たぶんそうだろうなーとは思ってたけど。

口内炎ができだしてもう3〜4年経ったと思う。
ひどくなったらステロイド飲んで
飲み終わる頃にはすっかりきれいに治って
1週間後にはぽつぽつ再発、それをずーっと繰り返してきた。
できなくなる時期もある。

3年前にもH病院に紹介状を書かれて、眼科と皮膚科の検査をした。
1日では終わらないと言われて、残りは別の日に採血をすると言われ
そんなに何日も仕事を休めないし、きついしめんどくさいから
いつものかかりつけの病院に行って
「H病院で途中まで検査したんですけど
あとは採血だけって言われてそのままにしてました。
とりあえず、ステロイドください」で、ステロイドもらって終わらせてた。

この間はそのかかりつけのS病院に行ったら
看護婦さんから
「どうしてあなたはちゃんと検査をしないの?
前にも先生から何度も言われてるでしょ?
うちには膠原病の先生はいないの。
急に来て、ステロイドくださいって言ったって
そんなわがままは通らないわよ!
検査をしないあなたが悪いんでしょ!
私も膠原病よ。でもちゃんとコントロールしてる。
ステロイドは怖い薬なの。ちゃんと検査をして治療を受けなさい!」
ってすごい剣幕で怒られた。

検査して、ベーチェット病ってわかったところで
治る病気ではないんだから
痛い思いしてお金と時間かけて検査して
一体それにどういう意味があるんだよ、というのが私の気持ち。
どっちにしたってステロイド治療になるんだし
だったら、そんなめんどくさい検査とかいいから
さっさとステロイド出してよ、と思う。
これは私のわがままだってことは知ってた。

どこの病院でも「ステロイドはそんなに頻繁に出せない」と言われ
「ちゃんと検査して、治療したほうがいい」と言われ
紹介状を書かれるので
一時的にステロイドを出してくれる耳鼻科や病院を探してた。

そうこうしながらかれこれ3年は経ったのと
この間出してもらったデカドロンの副作用がひどかったのとで
これを続けるのもそろそろ限界かな、と思い始めてたところだった。
ちゃんと検査したほうがいいなと思ってた。

免疫の病気とか膠原病は、どこの病院でも診断はできないので
どこの病院へ行ってもH病院に紹介状を書かれるもんだから
H病院に行くしかないってこともわかってた。

今のところ、まだ確定されてなくて
あくまで「強く疑われる」という状態だし
症状も口内炎と外陰部に口内炎のようなものができる程度で
別に失明とか、そういうのは今のところない。

昨日、H病院では、はじめに耳鼻科に行った。
「口の中見せてね」って口内炎を見せたら
先生の目がぎょっとしてた。
どこの病院でもはじめて私の口内炎を見ると
先生は「え」って顔をする。わかりやすい。
その後「これは・・・すごいね」って言う。
はじめは数を数えようとしたり、
何か規則性があるんじゃないかといろいろ見てるようなんだけど
「数えられないね。口中にあるね」って笑う。
いつもそれが少しおもしろい。

「ずっと同じところにできるの?」って聞かれたから
「違います。できて治ってを繰り返してます」って答えた。
「同じものがずーっとそこにあるわけじゃないんだね?」って聞かれて
「たぶん、そうです」って答えた。

実際は私もよくわからない。
必ずここにできる、とかそういう規則性は特にないと思う。
一旦治って、また同じような場所にまた別で新しい子が生まれる。
死んで生まれてを繰り返して
私の口の中で口内炎は繁栄してらっしゃる。
どこまで増えるんだろうと思う。

昨日の先生は「どこにできてるかメモ取らせて」って絵を描いてたけど
はじめはのどちんこらへんのは
一個一個いちいち「ここ」みたいに描いてたけど
途中からめんどくさくなったのか、無駄だと思ったのか
このへん一帯、みたいな丸印に斜線で描いてた。
それくらい数が多い。
じんましんとか湿疹のぶつぶつを数えるのと同じ感覚なので
数えられないと思うし、数えることに意味はないと思う。

その後、昨日は鼻からファイバースコープ（カメラ）を入れて
のどの奥に口内炎みたいなのができてないかを確認したところ
「のどの奥はそんなにたくさんはない」と先生は言ったので
少しはあったんだと思う。

「粘膜のいろんなところに口内炎みたいなのができる病気があって
それを検査で調べる」とその耳鼻科の先生からは説明された。
その先生は「ベーチェット病」ってはっきり言わなかったから
「ベーチェット病?」って私が聞いたら
その疑いが強い、と言われた。
「検査が終わるまではうがいとか塗り薬くらいでしか
治療ができないけど大丈夫?」って聞かれて
ちっとも全然大丈夫じゃないけど、わかりましたと答えた。
先生は「痛いやろうけど、このままにするより
ちゃんと検査して治療したほうがいいからね」って言った。
私もそれは覚悟の上だったので、わかりましたと言った。

治療って言ったって、ベーチェット病って診断されると
国から難病指定されてる病気で
治療法が今のところないって病気なので
治療っていう意味がよくわからないけど
とにかく、この病気とうまくつきあっていく方法を
探していかなくちゃいけないし
私一人ではどうにもならないってことは
この3年でもう十分わかったから
素直に先生の言うことを聞くしかないと思った。

ベーチェット病だとしたら
今までの私のいろんな症状の理由はわかるんよね。
足の付け根に変なおできちゃんができたことも
目が充血して、最近視力が低下して
コンタクトの度数が変わったのも。
15歳のときからコンタクトを使ってて
ずーっと度数が変わってなかったのに
この2年で両目とも2段階、下がってる。
たぶん、また見えにくくなってるから
また下がってると思う。

消化器内科で胃と大腸の内視鏡検査をしてから
ステロイド投薬を開始するんだそうです。

消化器内科の私の担当の先生が
「早く検査を終わらせて、ステロイドの治療を始めましょうね」
って言ってくれたので
とにかく早く口内炎から開放されたくて火曜日に予約した。
ステロイドを飲むと、全身の症状が全部隠れてしまうので
検査が終わるまでは薬は飲めないと言われた。

消化器内科の担当の先生にも
「ベーチェット病?」って聞いてみたら
「うーん。ベーチェット病とはっきり診断できないけど
強く疑われる状態」って言われた。
病名はどうでもいいんだ、たぶん。
とにかく、ステロイドで治ることはわかっていて
自己免疫疾患か膠原病だろうってことで
そういう治療計画を立てるつもりなんだと思う。

「早く検査を終わらせて、ステロイドでずばっと治療しようね。
早くラクになろうね」って言われた。
「ステロイドはずっと飲まなくちゃダメ？」って聞いたら
「飲みやめるとすぐ出るでしょ?2〜3ヶ月は飲まないとダメだね」
って言われた。

ほんとにそのとおりで
先月6月3日にステロイドを飲んできれいに治ったのに
飲み終わって1週間後にはもう再発してた。
だいたいいつもそう。
あるときふと良くなってしばらくできなくなるんだけど
またでき始めると2ヶ月くらいはずっと続くんよね。

ステロイドの治療が始まれば口内炎の心配はなくなるけど
副作用との戦いになる。
どっちがいいって言われても
どっちもイヤだし
でも、今の状態はほんとにつらいから
ステロイド治療を選ぶしかないんだけど
今までみたいに、4〜5日だけステロイド飲むってわけじゃなく
数ヶ月単位で毎日ずーっと薬を飲み続けなくちゃいけないから
それがすごくめんどくさくてやだなと思う。

ステロイドの副作用の中でも
ムーンフェイスがすごくすごくイヤだ。

wo ｜MAIL

My追加