てっちゃんの算数の時間の課題は順調に繰り下がりのあるひき算に進みました。全然問題ありません（＾＾）ｖ　

　先日、エレベーター待ちの時間に、ふと「１３ひく４は？」とママがたずねると、一瞬、手を見たもののすぐにやめて虚空に視線を漂わせ小さな声で「1,2,3・・・」と呟いてから「９！」と応える事ができました。これは何気ないようですが、てっちゃんのような子の場合、書いてあるものではなく口頭で言われた言葉を数字として認識し、数を頭にイメージして更に計算までするというのは画期的な事なんです。

　ところで、繰り上がりや繰り下がりのある計算は指を使わずに頭の中で計算できるようになった、てっちゃんですが、面白い事に繰り上がりのないたし算は、いまだに指を使います。しかし、たとえば３＋４などの時は左右の指でそれぞれの数を出しますが、一瞬で７と答えます。普通、大人でも、こういう指の出し方をすると端から数えないと７とは判りにくいもんです。おそらく、てっちゃんはパターンで認識していると思われます。ちなみに、てっちゃんのパターン認識能力は人並み以上で、同じ形を探すパズルなどは、びっくりする速さででやったりします。また、漢字も良く覚えます。

　ここまでくると、やっぱり少し欲が出てきて三年生のうちに九九も覚えられたらいいな・・・なんて思ってしまうママです。以前、歌が大好きなてっちゃんなので歌になっている九九ならすぐに覚えてくれるだろうと何回も聞かせて見たのですが、算数が不得意なてっちゃんは数字の並ぶ歌詞は興味を示してくれず失敗。でも、またそのうち挑戦してみようと思っています。でも、「あせらず、無理をせず」を忘れないようにしないとね(＾＾；)

　《『えんぴつ』ユーザーの皆さんへ》
　実は私、「えんぴつ」で二つの日記を書いています。それで時々ＩＤを変えるのを忘れて、もう一つの日記にアップするべき文章を間違えてこちらにアップしてしまったりする事があります。すぐに気が付いて直すのですが、時すでに遅く、あちらこちらに反映されてしまっているようで、特にＭｙ登録してくださっている方には本当にご迷惑をおかけします。なるべく気を付けますが、いかんせん、おっちょこちょいなもので、またやらかしましたら、ごめんなさいm(_ _)m。

　ずいぶんサボってしまっていたので、たくさん書く事があります（笑）　

　一学期の終わり頃に、また言語能力のテストをしました。今回は普通の状態とリタリンを服用した状態とを比べました。すると明らかに服用した状態の方が成績が良かったのでした。これはリタリンによって能力が向上したと言うより問題に対する集中力が増すため正解率が高くなるようです。簡単に言うと、いいかげんに取り組んでいるのと、真面目に取り組んでいるのとの差というわけです（笑）　この結果から言語の先生のアドバイスで６時間目がある火曜日以外は朝１錠しか飲んでいなかったリタリンを毎日、給食後にも飲む事にしました。

　集中できない→理解できない→つまらない→なおさら集中できない

という悪循環を断ち集中できる時間を増やすことで学習効率を上げるためです。１日２錠になった事で学校から帰ってきてからもしばらくリタリンが効いている為、家庭学習もスムーズになりました。毎日、短時間ですが苦手な算数のドリルをコツコツやるようになりました。とても頑張って秋にはママやパパが指を貸してあげれば繰り上がりのあるたし算、繰り下がりのあるひき算も理解できるようになったんです！　

　算数はとても苦手でリタリンが効いていても飽きてしまって（ひょっとしたら不安からかも）口数が増えるくらいでした。そこで担任の先生にお願いして、てっちゃんだけ別のプリント課題を与えてもらっています。つい先日まで繰り上がりのないたし算、繰り下がりのないひき算ばかりの計算問題でした。家ではママかパパの指を借りないとできなかった繰り上がりのあるたし算、繰り下がりのあるひき算は先生にご迷惑がかかると思って私の方から、逆効果ですからと伝えてあったんです（笑）　ところが、担任の先生、何を考えたのか「ちょっと難しいなぁ」とか言いながら繰り上がりのあるたし算のプリントをてっちゃんに渡したらしいんです。すると、少し時間はかかったものの全問正解！　はじめ私はこの話を聞いたとき、にわかには信用できず「カンニングしたんじゃないですか？」なんて言ってしまったくらいです(＾＾；)　しかし先生は「周りの子は別の事をしているのでそんなことは不可能ですよ。てっちゃんがやったんです」と断言。その後は計算も速くなり、繰り上がりのないたし算とほぼ変わりないスピードでプリントをこなしているようです。

　この半年のてっちゃんの伸びは算数だけにとどまらず、言語の能力も目に見えるほどで、担任の先生は、お友達とのやり取りがとても自然になったと仰っています。英語は言うに及ばず、音楽教室でも、なおこ先生がとっとても上手になっていると仰ってくださいます。家では全く練習しないのにね（笑）今度の春の発表会ではグループ演奏ではなく先生と二人で演奏しようかという話もでています。どこまで伸びていくの楽しみなてっちゃんです。

　きょうは、音楽教室の発表会でした。去年は会場まで電車で行った為かちょっと興奮気味でリタリンがあまり効かずハラハラしたので（過去ログ参照）今年は車で行きました。演奏時間に合わせて車の中でリタリンを飲んで会場入り。発表会は既に始まっていますが今年もてっちゃんは特別扱いで演奏時間に合わせての会場入りです。少し早く着きすぎて薬の効きもいまいちだったのでママだけでステージ袖にいる先生に到着を知らせに行くと袖待機時間まで30分以上あるとの事。喫茶店でちょっと時間を潰しているうちに薬が効いてきたので、これなら客席で見ていられると二人で会場に入りました。てっちゃんは薬の為か緊張の為か押し黙ってステージを見つめます。

　時間になってママと一緒に袖に向かいました。先生に「今年は薬がバッチリ効いているから落ち着いてますよ」と言うと、先生は「それも、ちょっと寂しいね」と言って下さいました。こういう言葉はてっちゃんの笑顔を第一に考えて下さっている証拠なのでママはとっても嬉しかったりします。

　先生は、この様子ならママが付き添ってなくても大丈夫だからと客席で観る事を勧めて下さいました。去年はとてもできなかった事ですから今年の新たな挑戦です。ママはそっとステージ袖をあとにして客席へ

　前の人達の演奏の間に、てっちゃんの顔が良く見えそうな空いている席を探して着席。そして、いよいよてっちゃんたちの番！　『カントリーロード』　しょっぱな、てっちゃんのメロディのソロで始まります。先生の合図で弾き始めるてっちゃん、ドキドキ！　あ〜うまくいった！　もう、あとは大丈夫。　そのうち、こうして客席でてっちゃんの晴れ姿を観られる事に改めて感激してしまったママ････ウルウルウル････（笑）

　演奏が終って袖に迎えに行くと、先生が笑顔で迎えてくれて「上手に弾けてよかったよぉ」と言って下さいました。残念ながら薬がビンビンに効いているてっちゃんの笑顔は見られなかったけど、頑張ったてっちゃんをいっぱいいっぱい誉めてあげました。

　最後は出演者全員でステージで歌を歌うのですが、その時はもうママは付き添わないでステージに行って、またみんなと一緒に帰って来ました。出来る事がどんどん増えていくね、てっちゃん、また来年も頑張ろうね！

　件のメーリングリストは結局、退会しました。最後に主宰者宛に送ったメールを転載します。送ったのは一週間ほど前です。暫くお返事を待っていましたしたが、来ませんでしたので、これが結末と言う事になります。

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　ＭＬですが、色々な意味で、継続は困難と判断しましたので先ほど、自ら退会致しました。　ごめんなさいね。こんなかたちになってしまって。

　こういう立場に立ってしまってから覗くのは少々気が引けましたが退会手続きの前に最近の発言のルールに関するメールだけ、読ませて頂きました。

　ＭＬに対する考え方が私とは根本で違っていると言う事を感じました。私は見ているだけの方がいてもいいんじゃないかと思ってしまうんです。ギャラリーとしてだけでも、なるべく多くの方に参加していただく事の方が意味があるんじゃないかと思っていました。　ただこれはどちらが、良いかとか悪いとかではなくて、いろいろな考え方があって良いんでしょうね。ＭＬとはこうあるべきなんてものはないんですから、自分の考えにあったグループに参加すれば良いわけです。

　それから、閉鎖的といった事の意味ですが、同じ価値観、立場の人たちだけで意見を交し合っているという意味での閉鎖性です。障害を持つ子の親や、関わっている方という、こちら側の人たちだけで解りあって安心するのは危険だと思ったんです。世の中には色々な人がいます。いずれ我が子もその中に旅立たせなければならないわけです。私達が傷付く事を恐れて世界を狭くしていている事は問題を先送りにしている事にならないでしょうか。私達に理解を示さない我が子らを傷つける可能性のある人こそ、私達の議論の相手にするべきじゃないかと思うんです。　ちょっと走りすぎかな。でもね、こちらがわの人たちだけ解りあって安心するのはやっぱり心配ですよ。　色々な立場の方の意見を聞けるように出来たらいいんですけどね。　物事の多面性を常に意識する事って大切だと思うんです。

　本当はＭＬの中で議論できたら良かったのかもしれませんね。でも、私にその強さがなかったし、主宰者であるＹさんへの批判ととられて、公の場での個人攻撃のようなかたちになっても困ると思ったんです。「批判があるなら退会すればいい」で、議論が終ってしまうのも悲しいですしね。まっ、結果的にそんなふうになってしまったんですけど、私としては同じ障害児を持つ親として、共に成長したいう思いは一緒なんですよ。ただ、その方法が・・・って事ですかねぇ・・・・私の迷いはその辺なんですよ、しらんぷりしている事が一番簡単で誰も傷付かないけど、それではあまりに無責任のような気がしたんです。それでもＹさんを傷つけてしまったかなごめんなさいね。できたら、解りあえるまで議論をしたいんですけど難しいでしょうかねぇ。　気が向いたら、またメール下さい。

　
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　14日に書いた日記の中で「予告もなく抹消されるとは思わなかった」という記述が事実と違っていたので、ここに訂正致します。実際は登録が抹消されていた事実はなく、私の勘違いでした。メーリングリストの主宰者の方など、ご迷惑をおかけした事をお詫び致します。申し訳ありませんでした。

一月の中旬に高機能自閉症児をもつ親などを対象にするメーリングリストへの誘いのメールが届きました。主宰者は自らも高機能自閉症児の親でＨＰも持ってらっしゃる方でした。彼女と知り合ったのは、私がＨＰを持って間もない頃（まだ掲示板もあった頃です）知人に紹介されたと言って私の掲示板に書き込みをして下さいました。私も彼女のＨＰに伺って一通り拝見させていただきましたが、いわゆる自閉症児の親のＨＰという感じで、私にはちょっと苦手な感じがしたものでした。それでもごくたまに、何かのたびにちょこっと交流していました。その関係でお誘いを頂いたのだと思います。しかし、正直なところ私は迷いました。理由は･･･折に触れて言っていますがいつもいつも子供の障害と向かいあっているのは滅入ちゃっうからです。それでもせっかく声を掛けてくださったのに内容もみないうちからお断りするのは気が引けてとりあえず参加することにしました。案の定、毎日何通も届く自閉症関連の話題のメールに次第に滅入りはじめてしまいました。

　私は一度、長い発言をしました。「できたら今、あまり世間的に理解されていないこの障害を理解してくれる人をひとりでも増やす為に私達、親が何ができるか考えましょう。」と････ちょっと理想論的だったかも知れませんけどね。理解はされたようですが、真意は伝わらなかったようです。

　この手の障害は全く同じ症状ということは、ごく稀で個々に特徴を持っています。主治医や言語療法士など専門の方に側で個別に、しかも継続的に見て頂いてアドバイスを頂く方が、ごく自然で効率的です。私はメーリングリストでの情報交換に意味を見出す事に多少の困難を感じていました。ましてやメーリングリストという閉鎖的な環境では参加者の視野が狭くなるようで怖くも感じました。私の思っている事を黙ったまま退会してしまおうか、それとももう一度、ちゃんと気持を伝えようか、ずいぶん迷いました。
　
　そうこうしているうちに、メールを自分のメーラーで受けとらないでＷｅｂ上で閲覧する方法がある事を発見して、とりあえず、それで様子を見る事にしました。ところが「一ヶ月、発言の無い方は退会していただきます」というルールがあって、いつのまにか、登録を抹消されてました（苦笑）　そういうルールがある事はわかっていましたがまさか、なんの予告もなく抹消されるとは思わなかった･･･　実は打診があれば、その時に、もう一度、私の本当の気持を発言しようと決めていたんです。

　だいたい、「一ヶ月発言がない方は退会していただくというルールを作ります。」というメールが届いたときには、びっくりしました。参加登録しながら、発言していない方は私の他にも何人かいて、その理由ははっきりしませんが、それでも、それぞれに思いがありそうな事は、なんとなく想像がつくじゃないですか。文章を書くのが苦手とかも含めてね。それでも、そういうルールを作ってしまうというのは、今考えると、その主宰者の彼女自身も子供の頃アスペルガーの症状があったと言っていたので、きっと人の気持を推し量ると言う事は苦手だったんでしょうねぇ。

　そのメールリングリストが、どんなかたちで存続されているのか今は知るよしもありませんが、障害児の親同士が閉鎖的にグループをつくっていく事に一抹の不安は今も感じています。

きのう、言語訓練に行くと言語療法士のI先生から衝撃的な事実を知らされる。「私、ここ辞めるんです」　ショック････　引き抜かれ大阪の方に行くらしい。ただ医大は辞めてもＴ市でやっているところは辞められないので金曜の夜に新幹線で帰ってきて土曜日はそこで訓練を行うことになるのだという。「どうしますか？」先生の言葉に始め少し迷う。改めて言語訓練といものについて、いろいろな話をする。すると私の認識が少し浅かったことに気付いた。先生の仕事は言葉を引き出す訓練のみならず年齢に応じで生ずる問題に対処していく「全人的なフォロー」なのだそうだ。確かに小学生の時は比較的安定している時期で、これから思春期になって本人が色々わかってくると、また別の問題（周りに理解されない事で鬱病になったりする事もあるという）がおこり、親子ともに一番辛い時期になると本で読んだ事がある。ならば、なおの事、小さい頃から接していて、てっちゃんを良く理解し経験も豊かなＩ先生と今離れるのは得策ではない。少し頻度は落ちてもＴ市に通おう。そう決める。

　実は既にＩ先生は障害児の親としての私の精神的支柱になっていたのでした。少し話しが回りくどくなりますが、ホームページの『呑気のすすめ』でも書いている通り私はてっちゃんの障害に常に真正面から向き合っていると滅入ってしまいます、というのが本音なのですが理屈を言えば確かな方針さえ決まっていれば、あとは迷わず進むだけなんですよ。ところが私のように弱い人間は過多な情報はかえって心が揺れてしまうんです。親の迷いはけして子供にいい影響は与えないのにね。そんな時、今までもＩ先生は私を支えてくれたのでした。適切なアドバイスを下さり。私の選択を支持してくれて揺れる心を静めてくれたんです。彼の障害に常に向きあっていない私の姿勢も否定せず、むしろ視野を広く保つには必要な事だとおっしゃって下さいました。それが確かな知識と豊かな経験、そして何より、てっちゃんをずっと見続けていて理解してくれているという事実に裏づけられた言葉であると思うと何よりの私の精神的支えになってきたのでした。てっちゃんを通じて出会う方々はみんな素敵な方ばかり、必ずママにとっても大切な人になっていきます。

　秋になって、立て続けにあった、てんかん発作。11月の末の検診ではとうとうＫ先生と投薬治療をすることで合意しました。始めのうちは副作用で少し眠かったりする事があると先生がおっしゃったように2、3日は、なんとなく元気の無い様子だったのですが、すぐに元のてっちゃんにもどりました。投薬を開始してからもうすぐ2ヶ月になりますが今のところ発作もおこらないようですし最初の頃の副作用以外は目立った副作用もなく順調です。案じるより産むが易しとはこのことですね（笑）

　ところで、てんかんの薬と言うのは一生飲み続けないといけないものだと思っていたのですが、最近ではそうではないのだそうです。2、3年投薬を続けると薬を飲まなくても発作が起こらなくなる事が多いんだそうです。これは嬉しい誤解でした（＾＾）　何でそうなのかは、はっきりした理由は解っていないのですが経験的に判ってきたことなのだそうです。「てんかん」と言う病気自体がまた原因の判らない病気でなぜか治療薬の方が先に発達しているのだそうです。とにかく治ってくれるのなら患者にとってはありがたい話です（笑）

　きょうは英語教室の発表会でした。てっちゃんは「THIS IS THE HUSE THAT JACK BUILT」という、マザーグースの中のはやし歌のような長い詩を暗記して発表しました。順番は20組中、最後から2番目。でもリタリンを飲んだてっちゃんは開会から自分の順番まで１時間余りをとても落ち着いて過ごせました。そして、いよいよ、てっちゃんの番！　あれっ、ちょっと緊張してる？（笑）　リタリンのせいか緊張のせいか笑顔の無いてっちゃん。司会のカナダ人の青年の「What's your name?」という質問には、あえて「○○○です」と日本語で答えるてっちゃん。やっぱり・・・（苦笑）　いえ最近、反抗期のてっちゃんは、わざと日本語で答える傾向があるんです ＾＾；　　司会の青年がステージを去ると、「では、よろしくおねがいしま〜す。」と軽く場をなごまし、講師の先生の「Are you ready? Here we go!」の合図で元気良く始めました。すると、てっちゃの表情豊かで発音バツグンのパフォーマンスに皆、息を呑んだ様子で聞き入ります。このへんの表現は親の欲目が多分に入ってます。だってママはカードをめくらなくちゃいけない大役で手が震えるような緊張の中、そんなに正確に観察できるわけ無いんです ＾＾；　でも、終わった瞬間の驚くような「おぉぉぉ」という声と喝采の拍手は、はっきり耳に残ってます。おまけに「じゃ、ありがとうございました〜！」と挨拶して笑いまでとっちゃう、てっちゃんなのでした（笑）　ステージを降りる私にハーフらしい講師の方が「日本のお子さんじゃないんでしょう？」と声をかけてきました。「いえ、純粋の日本人です」と答えると「そう、すばらしいパフォーマンスだったわ」と言ってもらえました。「手応えアリ！」と密かにほくそえんでPRIZEの発表を待つママ（笑）　そして、見事入賞を果たしたてっちゃん！　＼（＾ｏ＾）／☆★♪♪　一番喜んだのはママでした ＾＾；　帰り際に司会をしたカナダ人の青年にも「GOOD JOB!」と声をかけられた、てっちゃんでした（＾＾）

　昨晩、てっちゃんが５回目のてんかんの発作を起す。２回に渡る脳波の検査でもはっきりしたそれらしい波形が出ない為に、なかなか「てんかん」とは断定してくれなかった先生も３回目の発作ぐらいからは認めたようだった。しかし、話し合いの結果、薬の投与に関しては、もう少し様子を見る事にする。先生も迷っている様子だったし、今のところ発作は夜に限られている事や発作によって脳に損傷が無い事を考えても、てっちゃんが自覚症状をもう少しはっきり自分で言えるようになってからの方がいいような気がしたからだ。しかし「様子を見る」というのは、ある意味で親にとっては逡巡してしまう事になって、ちょっと辛かったりする。障害にしても病気にしても、薬の投与や訓練などの攻めの姿勢にいた方が気持が楽なものだ。もう充分、腹をくくったつもりだったのに、こんなに揺れてしまうのは、この頃のてっちゃんの発達振りには目を見張るものがあった為かもしれない。まだまだ障害児の親として修行が足りない（苦笑）

　ちなみに、てんかん患者にとって脳の発達と発作は裏腹の関係にあるらしい。脳の活動が活発なるという事は発作も起しやすくなるという事らいしいのだ。なんとも皮肉な話しだ。

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