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| 2008年07月18日(金) | ＰＣＣ・新大工学部 |
ＰＣＣは８月度患者さん宛てのお便りの原稿作り、朗読ボランティアの金子さんが来局し、堀川さんと打ち合わせ、なかよしタオルのチクチクまでお手伝いをしてくれた。（川崎・手塚・大越・相馬・伊藤・堀川・井浦・織田）
午後２時４０分から５時半まで、新大工学部福祉人間工学科１年生６０名が先月（６月）１３日西脇さん・若林さん講義後、ＡＬＳ患者さん向けのスイッチを１０グループに分かれて作製してきた物の発表会があり、コメンテーターを依頼され、出席した。（織田）若林さんは難病支援ネットワーク理事会終了後（４時半）参加された。指で動作させる物８グループ、あごで動作させる物・唇で動作させる物各１グループの発表があった。いずれも苦心して考えたことが伺われ、中には改良すれば実際に使えるアイデアの物があった。
| 2008年07月15日(火) | 三幸福祉ガレッジ来局 |
三幸福祉カレッジの渡邊プロデューサーと白井さん（女性）が来局された。目的は、三幸福祉カレッジの新潟教室（ヘルパーさん養成教室）を受講者が少なく、経営上やっていけないので、閉鎖するということで、挨拶に見えられた。１７年・１８年に当支部で協力し、横山支部長宅を受講者に訪問していただいたり・佐々木副支部長・清水さん・猪俣さんと事務局が対応し、受講者にＡＬＳという難病を理解していただいたが、昨年も今年も受講希望者が殆どなく、新潟教室を閉鎖することになったとのことで、非常に残念なことではないかと思います。
| 2008年07月11日(金) | ＰＣＣ、新潟医療福祉大学東江教授・横山准教授来局 |
午前中は８月度患者さん向けお便り原稿作成・大越さんのＰＣメール設定など（川崎・手塚・山岸・大越・井浦・有馬・織田）
午後１時新潟医療福祉大学東江（あがりえ）教授・横山准教授が来局。目的は８月２７日〜２９日トキメッセで「第２３回リハ工学カンファレンスｉｎ新潟」が開催されるが、その中で「福祉機器・用具と支援技術によるＱＯＬの向上」というテーマでシンポジウムが計画されていて、そのシンポジストに織田がお引き受けすることになり、正式にご依頼に見えられた。（若林さんも同席）
| 2008年07月05日(土) | 難病支援センターと患者会の懇談会 |
難病支援センター主催でセンター相談員と患者会との懇談会が開催され織田が出席した。患者会は５団体が出席し、それぞれが活動状況の報告とセンターへの要望事項をお話し、センターへの要望事項について意見交換をした。（センター側出席者・・・大平・隅田・若林・野水・井浦・毛原各位と県難病等対策係相馬様）
| 2008年07月04日(金) | ＰＣＣ・パンジー訪問 |
時々ＰＣＣにお出での城田さん（ご主人を数年前亡くされた）が喫茶店（パンジー）を再開されたということで、皆さんで訪問。藤澤ご夫妻と阿部洋子さん、それに平岩さんもやって来て総勢１２名でした。（有馬・大越・坂爪・佐々木・相馬・手塚・山岸・川��）
車椅子で入れる喫茶店・・・全体にゆったりとして素敵なお店でした。（トイレも広くてバリアフリーにしてあります）ケーキセット４００円、美味しかったです。藤澤さんと阿部さんはコーラスのお仲間とのことで、みんなで歌声喫茶のように楽しみました。(川��メモより）
パンジーへ出かける前に７月度患者さん宛の葉書の宛名書きをみなさんで行い投函した。
| 2008年07月01日(火) | 蜀丸（とうまる） |
５月に蜀丸品評会で最優秀賞を受賞した坂町の高橋又栄さん宅を７名で訪問し、受賞のお祝いと蜀丸や烏骨鶏などを見せていただいた。（川崎・堀川・山岸・相馬・大越・坂爪・織田）
| 2008年06月27日(金) | ＰＣＣ |
７月度患者さん向けお便りの作製、総会の決算まとめなどそれぞれが行った。１１時過ぎに若林さんが阿部洋子さんというボランティアの方をお連れし、皆さんに紹介。昼食後皆さんで総会の画像を見ながら懇談。（川崎・手塚・伊藤・坂爪・大越・山岸・堀川・織田）
| 2008年06月25日(水) | 豊政会よりご寄付 |
吉田六左ヱ門氏後援会豊政会より、チャリテーゴルフの収益金を当支部に寄付をしたいので１８：３０より表彰式を行うので、参列して欲しいとのことで、金１０万円をありがたくいただいてきました。
| 2008年06月22日(日) | 第２２回総会 |
支部総会をユニゾンプラザ大研修室で開催。参加者総勢１４８名、内患者さん１０名（呼吸器患者４名）と家族のみの参加が３組。総会議事に続いて西脇幸子さんとお二人の娘さんにより「ＡＬＳ出会って在宅１４年」と題してすばらしい講演をいただいた。その後、新大脳研究所神経内科下畑享良准教授から「ＡＬＳの基礎・臨床研究の最近の進歩」と題して最近のＡＬＳの研究状況についてわかりやすい講演をいただきました。次に新潟少年合唱団（小中高生２５名）のボーイソプラノの歌声に皆さん感動されたのではないでしょうか。続いて交流会を実施し患者さんの近況をお話いただき、無事に総会を終了することが出来た。
| 2008年06月20日(金) | ＰＣＣは総会準備 |
総会で歌う少年合唱団のプログラムなどのコピーとファイルを皆さんで行い、当日の皆さんの役割分担などうち合わせ。（川崎・手塚・伊藤・山岸・大越・相馬・堀川・有馬･織田）
