難病支援センターで東北福祉大学の水谷講師・高橋助手が来られ懇談会があり参加した。昨年より「重度障害者ＩＣＴ支援コーデネーター育成」の人材育成事業を始められたとのことで、新潟の状況を勉強に来られた。（難病支援センター井浦・渡辺相談員、西新潟ＨＰ渋谷ＯＴ他２名、新大隅田先生・難病支援ネットワーク若林理事、織田が出席）

新潟市保健所主催の「新潟市難病対策連絡会」があり、出席した。支部として重度コミュニケーション障害者の入院時にヘルパーさんの付き添いを認める支援事業を確立して欲しいことを要望し、次回までに回答いただけることになった。

燕労災病院で療養中のＴさんがナースコールを押しづらくなったとのことで川崎さんと織田で訪問した。指の力が殆ど無くなったが、足がかなり良く動くので、ビッグスイッチでナースコール出来るようにし、当分貸与し使って見ていただくことにした。

５月中頃ご逝去された山木戸のＡさん宅へ川崎さん・織田で弔問しご焼香させていただいた。

金曜倶楽部に燕労災病院で療養中のＴさんのご家族（奥様と娘さん）が来局。最近ナースコールの押しボタンスイッチが押すのが大変になって来たとのことで、後日訪問することにした。文字盤・お願いカードなど貸与。
新潟大学工学部福祉人間工学科１年生のスイッチ作成発表会授業に若林顧問・織田が参加した。１チーム７〜８名、１０チームそれぞれ約一ヶ月間で考えて手作りしたスイッチの発表があった。アイデアとして今後患者さんのスイッチを考える際に参考にできるものもあった。

新発田市の豊浦病院に療養中のＫさん（７５歳女性）を川崎・織田で訪問。球麻痺の方で指が動くので、トーキングエイドを持参し使って見ていただいたところ、上手に使えるので、当分お貸しすることにした。（新入会の方）

東京国際フォーラムにて、午前はＪＡＬＳＡ特別講習会があり、東京都立神経病院前院長林先生の「これからのＡＬＳの医療ケアに向けて」の講演と東京都神経科学総合研究所中山先生・小倉先生の「吸引について考えよう」の講演があった。
午後は支部代表者会議があり、２８支部３５人と本部役員１２名の参加があり、「今年ＪＡＬＳＡ活動の認識統一」「支部活動事例報告（宮城・福島・滋賀・島根・愛媛・大分）」「グループ別交流があった。

難コミネット渋谷ＯＴの主催で難病支援センター会議室にて、トビー・テクノロジー・ジャパン（株）の方が来られ、視線によるコミュニケーションシステムの実演があった。現在１５０万円するものであるが、これから安くなって補装具として認められれば患者さんに大いに利用されるとものと思われた。

皆さんで事務所整理を行った。

見附市で在宅療養されているＳさん（お母さん）からパソコンを動くようにして欲しいとの依頼があり、訪問した。オペナビを使って生活を呼び出したいがタッチセンサーと押しボタンスイッチどちらでも使えるようにしたいとのことで、両方使えるようにし、娘さんによく教えて完了した。

事務局超日記